Wat in eerste instantie bedoeld was als een fietstocht in Frankrijk voor een besloten groep, is uitgemond in een jaarlijks terugkerend sportief fondsenwervend evenement. Onder het motto ‘Samen trappen we ALS de wereld uit’ beklimmen honderden fietsers, hardlopers en wandelaars jaarlijks de Mont Ventoux om geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak van ALS.

Gert-Jan Pijl, voorzitter Stichting Tour du ALS: “Eind 2011 nam ik contact op met Stichting ALS Nederland. Wij, familie en vrienden, wilden naar de Mont Ventoux om geld in te zamelen voor ALS omdat Gijs van de Water, vader van mijn echtgenote Irmgard, aan deze ziekte leed. Tegelijkertijd nam Bernard Bos, voormalig directeur van scholengemeenschap De Oosthoek in Hardenberg ook contact op met ALS Nederland. Bij een 33-jarige collega, Marlinda Tamminga werd de diagnose ALS vastgesteld, een half jaar nadat zij bevallen was van haar derde kindje.  Zij motiveerde Bernard om samen met collega’s de uitdaging aan te gaan en te fietsen voor het goede doel. Beide plannen bereikten ALS Nederland waarna PR & Events manager Ineke Zaal een meeting initieerde in het midden van het land. Al snel was de Tour du ALS een feit. Het mooiste vind ik dat dit evenement is ontstaan vanuit het familiegevoel met als inspiratiebron de twee ALS patiënten. We begonnen met een kleine 25 mensen en nu is de ‘familie’ uitgegroeid tot honderden deelnemers, ALS-patiënten en vrijwilligers die op bijzondere wijze een positieve bijdrage leveren in de strijd tegen ALS.” Tour du ALS streeft ernaar om voor de gemiddeld 1500 patiënten in Nederland jaarlijks maximaal 1500 deelnemers te generen die ieder €1500 bijeenbrengen. Meer over ons evenement kun je hier vinden.

Gijsbertus van de Water

water-prent

ALS…genadeloos toeslaat
ALS…je niet meer kan praten
ALS…je spieren alsmaar verslappen
ALS…je geen regie meer hebt
ALS…het leven genoeg is geweest
Bedankt

Eerbetoon aan een bijzondere man: Gijsbertus van de Water, hij nam afscheid van het leven op 16 maart 2012.

Vitaal, energiek en met toekomstplannen. Tot hem verteld werd: U heeft ALS…
Het leven veranderde totaal: geen woorden meer kunnen geven, niet meer kunnen slikken, of eten zoals dat vanzelfsprekend was.
Een verhuizing tot gevolg. Geen controle meer over armen en benen, en uiteindelijk zuustof.
Onwerkelijk…voor hem zelf en zijn vrouw, de kinderen, schoonfamilie en zijn trots: de kleinkinderen. Dit mag toch niet?
Het gebeurde, overkwam hem en hij droeg het met zijn laatste krachten tot het genoeg was. Respect!

Hij werd de inspiratiebron om de stichting Tour du ALS op te richten.
Door zijn energie te gebruiken kunnen wij aandacht vragen voor ALS.
Door bergen te bedwingen, omdat wij dat nog kunnen, met hem als dierbare herinnering bij ons!
Hij zal onze inspiratiebron altijd blijven!! “Samen trappen wij ALS de wereld uit” voor jou…
Bedankt, Gijsbertus van de Water, bedankt en rust zacht.

Als u dit leest ben ik er niet meer maar heb ik mijn energie, als inspiratiebron van Tour du ALS, doorgegeven aan de initiatiefnemers en de inmiddels grote, gehele organisatie eromheen om met volle inzet te voltooien, dat wat zij gestart zijn.

Het is goed zo, bedankt!

Marlinda Tamminga

310223

“Mag ik op de studiedag wat vertellen over mijn leven met ALS? En zullen we daarna acties gaan organiseren?”

Het is augustus 2011, wanneer Marlinda dit vraagt. Ze weet sinds twee maanden dat ze ALS heeft. Ze is pas 34 en moeder van 3 jonge kinderen. De jongste werd geboren in december 2010. Het gaat snel, ze zit al in de rolstoel. Ze werkt als intern begeleidster op een van onze dertien basisscholen (vgpo de oosthoek).

Op 11 september vertelt ze haar verhaal aan 250 collega`s. We horen dat haar oma en haar vader aan ALS overleden zijn. Nu is zijzelf ziek geworden. Het grijpt enorm aan. Samen met Bernard Bos (algemeen directeur) bedenkt ze het concept van de Tour du ALS, natuurlijk geïnspireerd door de Alpe d`Huzes. Het plan wordt opgestuurd naar de stichting ALS. Dan blijkt dat Gert-Jan Pijl en Ivan Sweebroek eenzelfde soort idee hebben, gericht op de Mont Ventoux. De rest is geschiedenis. De Tour du ALS komt er dankzij met name Gert-Jan en Ivan.

Marlinda’s spierkracht gaat ondertussen snel achteruit helaas. Desondanks ontvangt ze veel bezoek. Ze maakt daarbij veel gebruik van de spraakcomputer die ze met haar ogen kan besturen. Op die manier blijft het voor haar mogelijk om te communiceren. Vaak vertrekken bezoekers weer gesterkt door haar levensmoed en optimisme. In juni 2012 bezoekt ook het Team Oosthoek haar na de eerste editie van de Tour du ALS. Ze geniet ervan. Ondanks alle problemen vindt ze veel steun in haar geloof in Jezus Christus.

Vanaf januari 2012 maakt Marlinda gebruik van beademingsondersteuning. Eerst alleen ‘s nachts of om even op adem te komen, later permanent. De ademhalingsspieren kunnen hun werk steeds minder goed doen. De benauwdheid neemt toe, vrijwel alle functies vallen uit. Mentaal blijft ze onvoorstelbaar sterk. Ze leeft erg mee met de tweede editie van de Tour du ALS en is blij dat er weer een Team Oo(o)sthoek meedoet.

Op 23 mei 2013 in de avond kan ze ook de computer niet meer met haar ogen bedienen. Alle communicatiemogelijkheden zijn voorbij. De volgende middag sterft ze, 35 jaar jong.

na een lang en slopend ziekbed
dat zij moedig heeft doorstaan
had ze nu de kracht niet meer
ze mocht naar huis toe gaan

tot het laatst heeft ze gestreden
met hart en ziel, de goede strijd
en al kon ze niet meer lopen
ze finishte toch nog, op ZIJN tijd

Marlinda is een blijvende inspiratiebron voor velen.


 

 

Margriet Slijkerman

schermafbeelding-2017-01-04-om-09-26-09
Afscheid van een bijzondere vrouw…

Margriet Slijkerman besloot 22 juni afscheid te nemen van het leven.
Tour du ALS leerde Margriet kennen door de ziekte ALS,
maar haar warme, innemende persoonlijkheid
stond direct op de voorgrond.
Sportief, kordaat, hartelijk, vriendelijk, strijdlustig…en realistisch.
Dat alles straalde zij ook uit in onze Promofilm van 2013,
waarin zij een belangrijke rol vervulde…
Het jaar waarin het team MarGrieten & Mannen,
op 7 juni de Mont Ventoux bedwong.
Margriet op de tandem met Sjer,
omringt door familie en vrienden bereikten zij de top!
Prachtig inspirerend teamwork!
Dat werd ook nog eens bekrachtigd, door een prachtig bedrag dat zij samen bij elkaar brachten in de strijd tegen ALS.
Wij zullen de warme herinneringen aan Margriet koesteren en zetten samen haar strijd voort tegen ALS.

Wij wensen Sjer, de kinderen en alle familie en vrienden sterkte met het verlies van Margriet.

André Wesselius

10333344_815446165146138_4607592985421773802_o

“Ik hoop dat door middel van giften steeds meer mensen bekend raken met de ziekte ALS of in ieder geval weten dat het een slopende ziekte is. Het zou fantastisch zijn als met het ingezamelde geld van de Tour du ALS deze genadeloze ziekte echt uit de wereld geholpen zou worden, zodat andere mensen deze vreselijke ziekte niet meer hoeven te krijgen.”

Met deze persoonlijke wens, zette André zijn deelname aan Tour du ALS kracht bij. In Frankrijk maakte André een onuitwisbare indruk met zijn gezin en team: “De vrienden van André”. Het samen-gevoel was voor hen enorm belangrijk, in de strijd tegen ALS. Laten wij zijn strijd voortzetten… nu André overleden is. Wij wensen familie en vrienden sterkte met het verlies van André.

Leon Houwen

Toen Leon een poosje na zijn diagnose hoorde dat er op de Mont Ventoux een ALS-fietstocht bestond, begonnen zijn pretogen te glinsteren: Leon was weer in zijn element! Hij kon plannen gaan maken en aan het organiseren slaan. Zijn enthousiasme wist hij op iedereen over te brengen en binnen de kortste keren had hij een groep vrienden en familieleden bij elkaar om met hem de Mont Ventoux te beklimmen en handenvol geld in te zamelen.

Positief, goedlachs, eigenwijs, sportief, ondernemend, fanatiek: Leon’s karakter was duidelijk zichtbaar tijdens zowel de voorbereidingen voor de tour als de tour zelf. De Tour du ALS bleek voor Leon, en de mensen om hem heen, een mooie uitlaatklep voor de emoties die gepaard gingen met zijn diagnose. De saamhorigheid was overweldigend groot!

In mei 2014 reisden maar liefst 100 supporters met het team naar Frankrijk en hebben daar samen gelachen, gevierd, gejankt en genoten. Tour du ALS 2014 … een geweldige manier om Leon’s leven, familie en vriendschappen te vieren.

Leon heeft zijn naam eer aan gedaan: tot het bittere einde heeft hij gevochten als een leeuw. De strijd tegen ALS was echter niet te winnen en op 20 januari 2015 is Leon overleden, 2 jaar en 3 maanden na de diagnose. Leon’s vrouw Germie heeft hem met veel liefde en geduld tot het allerlaatste moment verzorgd.

Tijdens de drukbezochte herdenking op 24 januari 2015 begeleidde het team Leon’s kist en bewees zo haar laatste eer aan haar moedige captain. Aan de herdenkingsbezoekers was gevraagd een gift te schenken in plaats van bloemen. Deze giften worden door de Tour du ALS organisatie gebruikt voor de aanschaf van een bruikleen ligfiets-tandem zodat in de toekomst nog vele ALS-patiënten samen met hun team de top kunnen bereiken!

In de afgelopen vijf jaar hebben meerdere ALS-Patiënten deelgenomen die inmiddels zijn overleden.  Ondanks dat zij niet meer met ons zijn, zetten wij de strijd van deze patiënten voort om deze genadeloze ziekte de wereld uit te trappen!

In memoriam

 

Gijsbertus van de Water
Marlinde Tamminga
Jan van Hemert
Andre Wesselius
Martijn Doldersum
Margriet Spijkerman
Leon Houwen
Peter van de Zanden
Ries van de Velden
Leo Bruinzeel
Jan Scholten