Gorrit-Jan Blonk, directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

gorrit-jan-blonk

Per 1 juni 2014 ben ik aangetreden als directeur-bestuurder van Stichting ALS Nederland en werd al meteen geïnformeerd over de succesvolle derde editie van de Tour du ALS op 30 mei. Inmiddels ben ik op de hoogte gebracht over het ontstaan van dit enorm mooie initiatief. Een initiatief, dat ontstaan is door een groep enorm enthousiaste en gedreven families en vrienden, die in hun directe omgeving werden geconfronteerd met ALS. Een initiatief, om met 1500 deelnemers (voor elke ALS-patiënt die Nederland telt één renner) de top van de Mont Ventoux te beklimmen, die allemaal € 1500 meenemen, waar wij als Stichting ALS Nederland ongelooflijk blij mee zijn. Als ik de feiten en cijfers op een rij zet, zie ik een duidelijke groei en zou de doelstelling wel eens binnen afzienbare tijd bewaarheid kunnen zijn. Een groot compliment is op zijn plaats richting bestuur, organisatie, vrijwilligers, partners en iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt. 2014 gaat niet alleen te boek als een evenement, waarbij fietsers maar ook (hard-) lopers de Kale Berg hebben beklommen maar ook als een evenement waarbij een duidelijk centrale rol was weggelegd voor mensen met ALS. Daarnaast, ook heel belangrijk, de media-aandacht die dit evenement met zich meebracht. Geweldig toch, dat SBS6 HvN dit jaar de voorkeur aan de Tour du ALS heeft gegeven boven de Alpe d’HuZes! Hiermee heeft de Tour du ALS bewezen een volwassen evenement te zijn, waar ik, als directeur-bestuurder van deze prachtige stichting enorm trots op ben. Hierbij doe ik meteen een belofte, noteer mij als deelnemer voor de editie van 2015. Over dit evenement heb ik al zoveel gehoord, dat ik dit dan ook zelf wil meemaken en beleven.

Gerard Dielessen, algemeen Directeur NOC*NSF

gerarddielessen

Laat ik eerlijk zijn. Tot voor ruim een jaar geleden had ik nog nooit van de ziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) gehoord. Inmiddels weet ik dat de levensverwachting van ALS–patiënten slechts drie jaar is. Afschuwelijk. Voor deze ziekte aan het zenuwstelsel is geen behandeling. Ook geen medicijn. Daar moet natuurlijk verandering in komen. En daarvoor is geld nodig, om verder onderzoek te doen naar deze geheimzinnige ziekte waar ongeveer 1500 mensen in Nederland aan lijden. Na een paar jaar betrokken te zijn geweest bij Alpe ‘dHuZes heb ik besloten om volgend jaar mee te doen aan Tour du ALS. Drie keer op een dag van drie verschillende kanten de Mont Ventoux op fietsen onder het motto ‘Samen trappen we ALS de wereld uit’. Dat gaat mij vast en zeker lukken als lid van het team Arnhemsmeisjefietst.nl, dat al vanaf 2009 mee deed aan Alpe ‘dHuZes. Maar daarnaast steun ik als Algemeen Directeur van NOC*NSF ook heel graag al die medewerkers van NOC*NSF, die in 2013 mee hebben gedaan aan Tour de ALS. Ben onder de indruk geraakt van hun motivatie. Want, Samen trappen we ALS de wereld uit.

Reinold Wiedemeijer, scheidsrechter betaald voetbal

reinold-wiedemeijer-pasfoto

Vijftien jaar was ik toen bij mijn vader de diagnose ALS werd gesteld. De eerste verschijnselen openbaarden zich voor mij op het voetbalveld. Wij deelden dezelfde passie voor het voetbal, mijn vader sloeg geen wedstrijd over. Wel kwam hij altijd te laat, meestal pas als ik het eerste doelpunt gescoord had. Dan zag ik hem al van ver aankomen, maar nu viel hij regelmatig zodra hij op het veld kwam. Hij verzon daarvoor altijd wel een smoesje, want hij kon praten als brugman. Zoals mijn vader destijds met mij meeging naar wedstrijden, zo ging ik met hem mee naar ziekenhuiscontroles. Vijfentwintig jaar heeft hij met deze ziekte geleefd.

Op mijn 28e besloot ik te gaan fluiten. In de loop van mijn carrière heb ik een aantal keer Fernando Ricksen gefloten. Toen hij in het buitenland ging spelen, verloor ik hem uit het oog. Tot dat moment bij De Wereld Draait Door. Als in een flashback zag ik mijn vader. Alles kwam terug. In die tijd was er nog weinig over ALS bekend, en ik kon er ook niet over praten. Ten eerste omdat men er toch geen interesse in had – wat is ALS nou eenmaal?- maar ook omdat, mocht ik een fout maken, dit wellicht te wijten zou worden aan de ziekte van mijn vader. Was ik daar dan niet te veel mee bezig?
Doordat de voetbalwereld door Fernando Ricksen nu veel beter op de hoogte is wat ALS is, wil ik er wel over praten en wil ik mee vechten tegen deze genadeloze ziekte. In 2015 doe ik mee met de Tour du ALS om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. En hierbij probeer ik zoveel mogelijk voetballers, scheidsrechters en supporters ook enthousiast te maken. Daarom roep ik hierbij heel voetbalminnend Nederland op: doe mee en laten we met elkaar ALS de wereld uit trappen!

Xavier Maassen, coureur

xaviermaassen

Als ambassadeur van Stichting ALS zeg ik allereerst, geweldig dat jullie dit doen voor ALS, het is hard nodig. Als Xavier Maassen kan ik dit initiatief alleen maar toejuichen en zal ik daar waar dat binnen mijn vermogen ligt, Tour du ALS van harte ondersteunen. Dit is wederom het bewijs dat je met velen een dergelijk evenement mogelijk kunt maken om gezamenlijk één doel te bereiken. Samen trappen we ALS de wereld uit!

 

 

Joanne Simpson, dochter van de Britse wielrenner Tom Simpson

JoanneSimpson

Isabel is ziek… Griep? Nee nogal serieus… kanker toch niet??? Nee iets anders, waar ze na haar nek hernia-operatie achterkwamen omdat de revalidatie niet vlot… bij zo een sportieve vrouw die in squash en badminton iedereen naar huis speelt? We gaan wel eens op bezoek… We gingen enkele weken later op bezoek en vonden een traag sprekende Isabel die nauwelijks nog een potje yoghurt zelfstandig kon openmaken… medicatie slaat niet aan… “ALS”…?? En dan ga je eens zoeken op internet en dan sta je aan de grond genageld omdat je weet dat je van een vriendin afscheid zal moeten nemen. Life sucks!! Op 1 mei gaf ze een “feest” omdat ze wist dat ze haar 50ste verjaardag in september niet meer zou vieren. Vrienden hebben haar tot het laatste moment bijgestaan. Sindsdien denken we dikwijls: hier moet eens een benefiet of geldinzameling voor worden gedaan! Want het grootste probleem voor iemand met ALS is tijd… die krijg je meestal niet… en dan is elk hulpmiddel om je leven wat leefbaar te maken hard nodig en wel NU, niet volgend jaar of “later” want er is meestal geen later!!! De elektrische rolwagen of die speciale PC moet er NU komen en daarom is het héél erg belangrijk dat er geld wordt gevonden en gegeven NU!! Wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte is ook zo broodnodig!

Van héél dichtbij maakte ik het mee en daarom durf ik te vragen aan iedereen om een steentje bij te dragen voor mensen met ALS. Isabel werd begraven op haar 50 ste verjaardag en we denken met veel vrienden nog vaak terug aan haar… Bedankt voor jullie gift, ze wordt wel besteed!