TOUR DU ALS | Om geld in te zamelen voor de bestrijding van de ongeneeslijke zenuwziekte ALS liepen en fietsten nabestaanden en patiënten gisteren de Mont Ventoux op. Verslag van een dag vol ‘zonnebrilmomentjes’, naar het advies van de organisatie: ‘hou je zonnebril op, dan ziet niet iedereen de tranen die onherroepelijk komen’.

Tekst: Jeroen Schmale | Journalist Algemeen Dagblad / Regionale kranten van De Persgroep

Hier gebeurt iets geks. Een huwelijksaanzoek, bovenop de Mont Ventoux. Hij vraagt haar, hoe klassiek. Maar nu komt het: zij zit op haar knieën. En hij niet.

,,Dat kon ik niet meer”, grinnikt Sebastiaan Hoskam (30) uit Voorburg even later. Alles had hij voorbereid, maar dan ook alles. Ergens in hun auto ligt een fles champagne voor straks, maar dat heeft zijn toekomstige echtgenote Susan de Vries (28) niet gezien. Helemaal naar de Provence gereden om de Mont Ventoux op te fietsen, maar die fles bubbels bleef dus mooi onopgemerkt.

Alleen die kramp, die had hij niet bedacht. Zes kilometer voor de top schoot het er al in, vier kilometer verderop ging het gewoon niet meer. Toen reed er een taxibusje langs, dat hem meenam. Boven plofte Sebastiaan op de stenen rand langs de kant van de weg neer. Susan ging voor hem zitten. Op haar knieën. En hij stelde de vraag waarop zij alleen maar ja kon antwoorden.

Het toekomstige bruidspaar Susan en Sebastiaan.

Remedie
Ze hebben de Mont Ventoux, de prachtige én afschrikwekkende joekel die zo majestueus boven dit fascinerende droomlandschap uittorent, niet voor niets beklommen. Ze deden het in het kader van de Tour du ALS. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar de gruwelijke zenuwenaandoening, waarvan de oorzaak nog altijd niet is gevonden. En belangrijker: een remedie evenmin.

Gemiddeld drie tot vijf jaar hebben de patiënten, zo’n 1.500 in Nederland, nog te leven na de diagnose. Soms gaat het nog rapper, soms krijgen ze er wat bonusjaren bij. Maar ze takelen allemaal veel te snel af.

Susans vader Jos stierf vijftien jaar geleden aan ALS. Sebastiaan heeft hem nooit gekend. Hij zegt: ,,Ik vind het al zo naar dat ze hem op haar trouwdag moet missen, dat ik vond dat het aanzoek op ‘zijn’ dag plaats moest vinden.”

En daar komen de tranen weer. Bij het aanstaande bruidspaar, hun familieleden en vrienden maar ook bij wildvreemden. Niet voor het eerst vandaag en ook zeker niet voor het laatst. Dit evenement vraagt van de ruim 350 deelnemende wandelaars, hardlopers en fietsers (die één, twee of in sommige gevallen zelfs drie keer de Ventoux trotseren) kuiten van staal. Maar eenmaal boven op de immer winderige berg vooral traanbuizen in topvorm.

Zonnebril
‘Zonnebrilmomentjes’, noemen de organisatoren dat. Hun advies: hou boven je zonnebril op, ook al is de top van de Ventoux omringd met wolken. Want zo vallen je tranen minder op. Die komen bij iedereen, onherroepelijk. Het karakter van de ziekte waar deze mensen tegen strijden is zo zwart, zo perspectiefloos, zo gruwelijk. Zeven patiënten fietsen zelf naar boven, vaak liggend voor op een andere fiets. Andere patiënten worden met wagens van de Stichting Wensambulance naar boven gereden.

En kijk, daar nadert Paul Stokman (28) uit Dalfsen de top. Een half jaar geleden kon hij alles nog. Nu ligt hij op een bed, aan de beademing en kan hij niet meer praten. Zwagers Wiecher en Patrick en Pauls beste vriend Oebele duwen hem naar boven, op zijn bed, de laatste 6 kilometer. Grofweg vanaf de plek waar de dichte bossen op de Ventoux plaatsmaken voor het maanlandschap vol rotsen. Ze hollen en duwen in hun blote bast, zweet gutst uit elke porie. Maar als het Paul enigszins zou helpen, liepen ze met hem door. Desnoods naar de echte maan.

Het punt is: het helpt niet. Niets helpt.

De stoere mannen die patiënt Paul op zijn brancard omhoog duwen.

Wiecher: ,,Wij voelen ons zo machteloos. Wij kunnen niets doen, he-le-maal niets. Paul kan zich nauwelijks nog uiten, maar toch merkten we aan hem dat hij dit machtig mooi vond.”

Bewust
Want dat is misschien nog wel het meest morbide: de hersenen van ALS-patiënten blijven doorgaans prima functioneren. En terwijl het hele lichaam uitvalt, maken de patiënten dat keiharde proces welbewust mee. Vaak al snel zonder daar over te kunnen praten.

,,Het is onmenselijk. Als het je hond overkomt waarvan je zielsveel houdt, zeg je al snel: kom makker, wij maken een laatste wandeling naar de dierenarts – voor een waardig afscheid. Maar dat kan niet met je familielid”, vertelt Gert-Jan Pijl (55) uit Den Bosch. Hij begon de Tour du ALS zes jaar geleden nadat zijn schoonvader aan ALS was gestorven. Heel kleinschalig, met 70 deelnemers. Dit jaar gingen er dus vijfmaal zo veel naar boven, die zeker 540.000 euro inzamelden voor onderzoek naar ALS.

Flink nodig, dat geld, want onderzoek naar ALS is vanuit economisch oogpunt niet zo interessant. Jaarlijks krijgen zo’n 500 Nederlanders de diagnose van de arts te horen en daarmee ook het doodvonnis. Dat is, hoe hard ook, nauwelijks rendabel te maken voor de farmaceutische industrie.

,,Daarbij denken de artsen nu ook weer dat het toch een combinatie van allerlei factoren is”, zegt Marieke Bakker (30) uit Vleuten, patiënte en deelnemer voor het vierde jaar. Ze studeerde geneeskunde toen ze al een tijdlang kramp in haar duim voelde. En op het moment dat ze een knop niet meer met haar linkerduim kon indrukken, maar wel met rechts, stapte ze naar de huisarts en sprak ze haar bange vermoeden uit. De dokter stelde haar gerust: ALS zou het echt niet zijn.

Dus wel.

“Een jaar na de diagnose liet mijn vader euthanasie plegen. Net als ik kon hij niet stilzitten.” – Patrick van den Akker

Euthanasie
,,Mensen als Marieke tref ik hier elk jaar en elk jaar zie ik ze slechter worden. Nu ligt ze voorop een fiets, een paar jaar geleden reed ze nog mee op een tandem. En opeens zijn ze er niet meer”, vertelt Patrick van den Akker (45) uit Vlijmen, voor de vijfde keer betrokken bij de actie. Vader Peter fietst met hem mee: in zijn gedachten en op een foto voor op zijn stuur. Uit zichzelf vertelt Van den Akker: ,,Op 24 februari 2012 kreeg hij de diagnose ALS. Een jaar later, op 24 februari 2013, liet hij euthanasie plegen. Net als ik kon hij niet stilzitten, hij was altijd bezig. Maar in een paar maanden tijd zagen wij zijn lichaam gewoon afsterven.”

Een paar meter verderop hijgt het trio uit dat Paul Stokman op zijn bed naar boven duwde. Kameraad Oebele mompelt: ,,Als ik zie hoe Paul in een half jaar achteruit is gegaan, weet ik niet of hij volgende keer, nou ja, nog bij kan zijn.”

De andere twee duwers zwijgen, afgewisseld met kuch. Een snik. Een traan.

Een zonnebrilmomentje.

Een van de deelnemers wordt omhooggeduwd.