Marieke Bakker

In 2012 werd ik door Ineke Zaal van ALS Nederland gevraagd om mee te fietsen met de Tour du ALS. Ik had toen nog maar kort de diagnose ALS en had hiervan nog weinig klachten. Ik vond het toen erg moeilijk om op die manier met de ziekte om te gaan. Ik stemde toe om het jaar daarna mee te doen. Ik werd meteen opgenomen in de Tour du ALS familie…

Naar de Tour toe leven

Ik wilde zelfstandig de berg op fietsen, maar al snel bleek dat niet haalbaar. Geen probleem, want er werd een tandem geregeld! Via de organisatie ontmoette ik Harrie Cremers die met mij op de tandem wilde fietsen. De Tour du ALS werd voor ons echt iets om naartoe te leven. De voorbereidingen, het trainen en het ophalen van giften vulde onze dagen. In die voorbereidingen merkte ik een ontzettende betrokkenheid bij familie, vrienden, maar ook bij wildvreemden. Uiteindelijk was het zover en reisden we met een klein groepje naar Frankrijk af, waar we een week verbleven. Gedurende die hele week was er al een enorm wij gevoel. We werden hartelijk ontvangen op basecamp en de hele week zag je overal fietsers in hun Tour du ALS tenue die aan het trainen waren.

De dag

En toen was het zover: het was een heerlijke dag, met ruim 600 mensen gingen we de Mont Ventoux op fietsen. Het was een zware klim, maar onvergetelijk mooi. Door veel mensen die meefietsten werden Harrie en ik letterlijk omhoog geduwd. Iedereen deed zijn best om ons op de top te krijgen. Overal onderweg werden we aangemoedigd en dat gaf een heleboel extra kracht. Toen we de top bereikten onder luid gejuich voelde ik dat ik ondanks die rotziekte alles aankon.

Het was een emotioneel moment toen mijn vriend ook de top bereikte!

Een groeiend team

Inmiddels gaan we komende editie voor de vierde keer meedoen. Ons team is steeds groter geworden, vrienden, familie en collega’s sluiten zich massaal aan. Ook zij hebben zo het gevoel iets te kunnen doen tegen die rotziekte. Je kan je machteloosheid echt omzetten in iets doen. Heel concreet door deze mooie uitdaging met zijn allen te voltooien, maar ook door giften op te halen. Want met dat geld kan onderzoek gedaan worden naar ALS en komt de oplossing steeds dichterbij.

Door de Tour du ALS heb ik heel veel nieuwe vrienden gemaakt. Het voelt heel fijn dat er zoveel betrokken mensen zijn die allemaal hetzelfde doel voor ogen hebben. De Tour is voor mij erg belangrijk geworden. Ik was liever niet ziek geweest, maar door deze ziekte maak ik wel een heleboel mooie dingen mee.


Ik raad het elke patiënt aan om mee te doen. Iedereen zal er alles aan doen om je die top te laten bereiken.