Jan Kramer

Jan Kramer merkte begin 2014 dat hij wat krachtverlies had aan zijn rechterhand. In eerste instantie leek het niet wat om zich zorgen over te maken, maar wat begon als een bezoekje aan de huisarts eindigde met de uiteindelijke diagnose ALS. Op zijn veertigste verjaardag stelde dokter Leonard van de Berg de definitieve diagnose vast in het ALS Centrum. “Niet bepaald het ideale verjaardagscadeau,” aldus Jan.

Welkom bij de familie

Daarvoor had hij al contact gezocht met Stichting ALS Nederland, omdat hij inmiddels sterk het gevoel had dat ook hij ALS had. “Ik kreeg Ineke Zaal aan de telefoon. Vol enthousiasme vertelde zij mij over alle activiteiten die georganiseerd worden voor ALS en hoe de wereld van ALS eruit ziet. Zij vertelde mij meteen over Tour du ALS. Een evenement waar ik tot op dat moment nog nooit van gehoord en wat later een centrale rol in mijn leven zou innemen.” Jan was meteen enthousiast over het evenement, maar de editie van 2014 leek hem wat vroeg. Hij had wel een racefiets, maar die werd voornamelijk gebruikt op de zonnige zondagmiddagen in Nederland. Hij had bovendien geen enkele bergervaring. Toch belde Ineke meteen Gert-Jan Pijl op. Gert-Jan nam op met de woorden: Welkom bij de familie!”. Ik was overtuigd en besloot meteen om nu al mee te doen aan Tour du ALS. Na wat rondbellen had ik al snel 5 collega’s en familieleden gevonden die met mij mee wilde fietsen in Frankrijk. Wij wisten niet waar we moesten beginnen om €7.500,- in te gaan zamelen voor ALS, maar uiteindelijk is dit gewoon goed gekomen.”

De Mont Ventoux bedwingen

De voorbereiding op zijn eerste Tour du ALS bestond uit welgeteld drie keer de Brienenoordbrug opklimmen. Toch gingen zij enthousiast richting Frankrijk en keerde nog enthousiaster terug. “Het was een fantastische ervaring. Ik kon deze editie nog zelf omhoog fietsen en met 80 km per uur naar beneden razen. Ik kon destijds eigenlijk nog maar met één hand remmen, maar dat had ik even verzwegen.” Samen met een groep de Mont Ventoux bedwingen, samen met familie en vrienden in Frankrijk verblijven en de sfeer van het evenement, maakte diepe indruk op Jan. Niet alleen op Jan, maar ook op de andere deelnemers van zijn groep. Iedereen wilde de volgende editie er weer bij zijn en dat bleef niet bij woorden. Alle 6 schreven zich ook in voor de editie van 2015.

Uitbreiding

Daar bleef het echter niet bij. Door alle enthousiaste reacties werd het team voor de volgende editie uitgebreid naar 14 man en reisden ze met ruim 30 man richting Frankrijk. “Wij huurden met zijn alle een fantastisch huis met een geweldig uitzicht over het dal rondom de Mont Ventoux.” Deze editie maakte zo mogelijke nog een onvergetelijkere indruk. Door een intensieve voorbereiding en velen acties die werden georganiseerd, werd maar liefst € 50.000,- opgehaald voor het goede doel. “We hebben zoveel nieuwe mensen leren kennen. Dat was echt speciaal! Jammer genoeg kon ik deze editie zelf niet meer de Mont Ventoux op fietsen. Samen met een vriend ben ik op een tandem naar boven gefietst. Af en toe werden we zelfs omhooggeduwd door onze ploeggenoten. Bij het bereiken van de top werd ons team echt emotioneel en bracht ons nog dichter bij elkaar. We zijn echt een familie geworden, precies zoals de Tour zichzelf beschrijft. Na deze editie is mijn leven echt voor een deel in het teken van Tour du ALS komen te staan.”

Foto verhaal Jan Kramer

Dit jaar wordt alweer zijn derde editie van Tour du ALS. Zijn team is inmiddels gegroeid tot bijna 50 man. Iedereen van de eerste twee edities is er wederom bij. Jan is daar enorm trots op. Het enthousiasme van de eerdere deelnemers heeft allerlei mensen in de omgeving van deze mensen aangestoken om dit jaar ook deel te nemen. Hij noemt het zelf een uitbreiding van zijn familie. “Inmiddels hebben we al een groot aantal acties, trainingen en vele andere bijzondere momenten met elkaar mogen meemaken. Het blijft bijzonder om als middelpunt van het team iedereen zo enthousiast bezig te zien. Dat geeft mij veel motivatie om deze ziekte te lijf te blijven gaan.”

Hasepino

“Dit jaar doe ik mee met een hasepino (soort ligfiets), omdat het niet meer mogelijk is om met een tandem omhoog te fietsen. We streven ernaar om als team € 100.000,- op te halen voor ALS.”

Het is inmiddels meer een bedrijf aan het worden met allerlei functies en afdelingen. Het kost veel werk voor veel mensen, maar het team blijft onverminderd enthousiast acties organiseren voor het goede doel.

Jan is ook actief in de patiëntenvereniging, die toeziet op de bestedingen van alle opgehaalde euro’s. Zo weet hij zeker dat het geld goed terecht komt en weet hij ook hoe belangrijk het is om zoveel mogelijk geld op te halen om een oplossing voor deze ziekte te kunnen vinden. “Het is geweldig dat ik als patiënt een bijdrage kan leveren aan het bestrijden van deze ziekte door middel van dit evenement. Ik hoop dat de komende jaren nog veel meer patiënten meedoen aan Tour du ALS om dichterbij de genezing van ALS te kunnen komen.”